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3个娃都将失明,加拿大一家人决定去环球旅行,记下世界的样子

2022-11-29 20:18:11 884

摘要:傍晚,太阳从纳米比亚马特洪峰的背后渐渐落下,整个世界变得鲜红,万物壮美又沉默。伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和丈夫塞巴斯蒂安·佩莱迪埃(Sebastien Pelletier)牵着孩子们的手,无声地凝视着渐渐暗下去的山谷。一整天,这...

傍晚,太阳从纳米比亚马特洪峰的背后渐渐落下,整个世界变得鲜红,万物壮美又沉默。

伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和丈夫塞巴斯蒂安·佩莱迪埃(Sebastien Pelletier)牵着孩子们的手,无声地凝视着渐渐暗下去的山谷。


一整天,这对加拿大夫妇带着四个孩子,在这座大山上爬来爬去。它屹立于纳米布沙漠中,到处是巨石奇峦、石窟岩洞,被称为纳米比亚的“国山”。

黄昏时分,大山从粗犷变得神秘。

“空气中弥漫着甜蜜的味道,等到太阳彻底消失的那一瞬,我们见到此生从未见过的星海。”勒梅说,“这就像是……魔法。”

他们的孩子,米娅(Mia)、里奥(Leo)、科林(Colin)和洛兰(Laurent)也敬畏地注视着漆黑的天空,想把它印进脑海里。


这户人家不是来专程旅游的,而是来创造宝贵的视觉记忆。

除了里奥外,另外三个孩子都患有视网膜色素病变,这种罕见的疾病会让他们在未来数年丧失视力,视野缩小到孔状,甚至完全失明。
“没有方法可以治愈,能做的只有等待。” 勒梅说,“我希望他们的脑海里充满美丽的风景,多年后仍然能回忆起……”


视网膜色素病变是一种遗传病,当勒梅和佩莱迪埃第一次从大女儿米娅身上注意到时,她还是个婴儿。

很多晚上,米娅跌跌撞撞地跑到父母的房间求抱抱,她经常撞到墙壁和家具,好像在黑夜里什么都看不见。

因为这是他们的第一个孩子,勒梅和佩莱迪埃以为是正常的。但到了婴儿喜欢触碰物体的年龄时,米娅会忽略在黑暗中递给她的任何东西,这让他们觉得有些不对劲。


米娅两岁半时,勒梅带她去看验光师,对方做了一些检查后,将女孩转到圣贾斯汀医院的眼科。在那里,医生一脸严肃地说了两个假设。

第一种假设,米娅只是得了普通的夜盲症,随着时间推移,也许未来会慢慢变好。

第二种假设,米娅患有视网膜色素病变,这种病在儿童时期表现为夜盲症,到青春期时周边视觉开始丧失,到30、40岁时基本双目失明。


双目失明?勒梅难以置信,她和佩莱迪埃都视力完好,家族里也没有人失明。

但医生说,也许他们是某个隐形基因的携带者,结合后孩子出现症状。

视网膜色素病变可由一百多种不同的基因突变导致,圣贾斯汀医院给米娅做了完整基因图谱,试图找到病因。

勒梅和丈夫祈祷第二种假设不会应验,但随着另外三个孩子生下来,他们的心越来越凉。


里奥一切正常,白天和夜晚都看得很清楚。可科林和洛兰与米娅一样,在夜晚几乎失明,看不到任何东西。
2018年5月,在米娅基因绘制的三年后,医院告诉这家人一个不幸的消息:
米娅确实患有视网膜色素病变。
勒梅和佩莱迪埃斯同一基因突变(PDE6B)的携带者,两人的孩子有四分之一的可能性患病。


这种病的其他症状也开始在米娅身上显现,比如对光的强度特别敏感,害怕相机的闪光灯,难以适应光线变化等。

在人群中,视网膜色素病变的发病率为4000人中有一个患者,全球患者数为300万。

检查后,他们发现科林和洛兰也患有此病,四分之一的概率他们中了三次。


“我们刚开始不想相信这个事实,第一反应是否认它,接着是愤怒,感到非常不公平。我心想,为什么是我的孩子?” 勒梅说。

“当你得到如此严重的确诊书,你肯定希望医生能治疗,但他们告诉你没有任何治疗办法。我们能做的就是每年和眼科医生预约,监测疾病的进展。”


回到家里,勒梅和佩莱迪埃心情特别沉重,不知道该不该告诉孩子他们未来会失明这件事。

儿童心理服务中心说,是否告知主要取决于儿童的性格。

因为米娅特别乐天派,夫妻俩在某天吃晚饭时,努力轻松地说出来。

“我对她说,‘你知道吗,你可能会失明?’ 她的回答是,‘啊,这样啊。’ 她的回答特别平静。” 勒梅感动地说。


“我对女儿没有担忧,因为她已经处于‘解决问题的模式’。我们告诉她后不久,她就说,
‘妈妈,你知道吗,我得把我的房间收拾整齐,这样等我再也看不见时,我就知道我的东西放在哪里。’ ”

7岁的米娅如此懂事,让夫妻俩非常欣慰,另外两个孩子还小,就先不说了。


一开始,勒梅和佩莱迪埃想让米娅学习盲文,但盲童学校的老师说这么做没用,她的视力还太好了。


他们真正需要做的是建立孩子的视觉记忆,给孩子看书,用丰富的图像塞满脑海,等以后看不到了可以回忆。

勒梅和佩莱迪埃认为,还有一个更好的主意。

“老师说让孩子们看长颈鹿和大象,她的意思是指看书,但我们想,为什么不直接看真实的东西呢?我们一起以前旅行过,感觉特别棒。”


勒梅担任公司的项目经理,佩莱迪埃从事金融工作,早在孩子出生前,他们就有过环游世界的想法,一直为这个目标存钱。

现在孩子们生病了,旅行计划提前开始。

2020年2月,全家人设计了一条有趣的旅行路线,游遍俄罗斯、蒙古、中国、斯里兰卡、坦桑尼亚、土耳其和摩洛哥。


但因为新冠疫情,出发日期一拖再拖,原定2020年7月6日出发,延后到2021年7月,再延后到2022年1月。


这段时间,全家人在加拿大境内旅行,倒也玩得开心。露营、爬山、划船,和大自然亲近。


他们见过翠绿的青山……


感受过晚风吹拂脸庞……


见过浩瀚的星河……


这期间,米娅的病情加重了,她逐渐看不到星星,但仍然很快乐地旅行。和全家人在一起的日子,本身就是美好的回忆。

2021年年底,勒梅买下前往坦桑尼亚的机票,但因为奥密克戎来袭,旅行又一次延期。

他们实在等不了了,更改了整个旅行计划,专门找能出国的目的地。


终于,今年的2月7日,他们坐上前往纳米比亚的飞机,开始陌生又有趣的非洲之旅。


他们首先到达纳米比亚的首都温得和克,露营设备把车塞得满满的,一路前往郊外。


纳米比亚的环境和加拿大迥异,到处是沙和岩石,孩子们坐在地上从山上滑下,玩得不亦乐乎。


“这里没有电和水,但有一个天然的游泳池、一个巨大的岩石游乐园,还有让人叹为观止的星空。” 勒梅在记录旅行的脸书账号上写道。

“夜晚很柔和,空气中有股很香的味道(我不知道是什么植物)。但太阳一升起,温度就迅速上涨。”


之后几天,全家人乘坐小船,来到沃尔维斯湾。

“坐在小船上,我们能观赏奇特的纳米比亚海岸。在沙漠和大西洋之间有许多小镇,除了房子什么都没有,看上去像世界末日的景象。”


他们接着来到北部的骷髅海岸,叫这个名字是因为这里有很多残骸。


骷髅海岸的野生动物也很多,孩子们近距离见到鹈鹕,这长嘴的鸟比书上生动很多。


还来到世界上最大的水獭栖息地之一,紧紧拥抱这种滑溜溜的动物。


全家人还看到了鲸鱼,只可惜没及时拍照。

在附近的沙漠里,他们也开始玩滑沙。


纳米比亚是旅行的第一站,勒梅和孩子们目前还停留在这里。之后他们将乘坐火车穿越赞比亚,去坦桑尼亚游玩,见见非洲大草原上的动物,然后去亚洲旅游。

勒梅和丈夫认为,这场旅行不仅能让孩子看世界,还能教他们解决问题和学会感恩。


“旅行是很好的,我们看到了美好的事物。但旅行同时也很困难,我们经常面临饥饿、疲倦、沮丧、事事不顺。” 勒梅说,“所以我们希望他们能学会寻找解决方法,寻找阳光的一面。”

米娅、科林和洛兰还在快乐地旅行着,

希望此刻草原的斑马、天边的彩霞、金顶的山峰、古老的建筑,能在数年后的未来,照亮眼前的黑暗吧……

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